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He sido una sobreviviente de cáncer de tiroides por ocho años. Ha sido un viaje largo y duro desde el comienzo. En el año 1993, mientras consultaba a mi gastroenterólogo por un tema que no viene al caso, él me encontró en el examen físico un bulto en el cuello. El pensó que podía ser un nódulo en la glándula tiroides. Los análisis revelaron que el nódulo era frío (lo que leí me enseñó lo que significa: CANCER). Luego de una ecografía y una punción con aguja fina, sin embargo, otros dos médicos me aseguraron que a pesar de todo no era cáncer. Comencé un tratamiento con Levotiroxina (hormona tiroidea) y esperé durante dos años. Pero no pude evitar sentirme preocupada. Luego de solicitar varias veces que me hagan otra ecografía, finalmente mi doctor accedió a pedirla. Posteriormente me fue mencionado que el nódulo era sospechoso y parecía que estaban invadidos los ganglios linfáticos. Me fui enojada y asustada. Era una mujer casada de 43 años y tenía dos hijos de 13 y 17 años. Tenía cáncer y no me quería morir. Un cirujano de cabeza y cuello de un conocido centro de cáncer me efectúo la cirugía y me sacó 39 ganglios del cuello. Cada año desde ese 1995, recibí tratamiento con I131 por metástasis en los pulmones. Para lo cual debía estar sin hormona tiroidea por seis semanas. Cada una de esas seis semanas de cada año han sido muy difíciles. Sin hormona tiroidea me sentía cansada, hinchada, deprimida y preocupada por el resultado de los estudios que me estaban efectuando. Mi doctor veía cuan dificultoso era para mí estar hipotiroidea. Me comentó que en breve iba a haber una droga que me permitiría seguir con la Levotiroxina durante los estudios de rastreo con yodo. Entonces esperé hasta el día que el Thyrogen estuviese disponible. Finalmente en el año 1998, lo estuvo, y esto hizo que haya una diferencia enorme en la manera que me siento al realizar los estudios y recibir el tratamiento. Igualmente esto no mejora el stress que me invade al realizar la dieta pobre en yodo y el rastreo. No hay un día que pase sin que piense en mi cáncer. Por los primeros dos años, no conocí a nadie con cáncer de tiroides y sentía que era la única mujer del mundo que lo padecía. No había grupos de ayuda para pacientes con cáncer de tiroides. Cuando tuve que volver a consultar a mi médico le conté lo sola que me sentía, y el me respondió que muchos pacientes le comentaban lo mismo. En ese momento se inició mi fundación. Se llamó Luz de Vida. Los oncólogos especialistas en cáncer de tiroides ofrecieron su ayuda y asesoramiento como miembros de la Junta de Directores. En 1997, empecé con La Fundación Luz de Vida con la misión de educar y proveer apoyo a los pacientes con cáncer de tiroides y para promover el conocimiento público de esta enfermedad en crecimiento. (1935: 1,3 casos por 100.000 habitantes; 1991: 5,8 casos por 100.000 habitantes; American Cancer Society CA-Cancer Journal for Clinicians, Vol.50, páginas 7-33, enero 2000). Mucha gente en ese momento no conocía la existencia del cáncer de tiroides, o qué es la glándula tiroides. Muchos no lo saben aun ahora. Mi esperanza radica en lograr cambiar esto a través de la Fundación, para que otros no permanezcan sin el diagnóstico correcto o evitar que se sientan solos durante el tratamiento. En los últimos seis años, la Fundación Luz de Vida ha avanzado a pasos agigantados. Mensualmente realizamos reuniones con el grupo de autoayuda y hemos creado una videoteca con películas, con el fin de ayudar a entretener a los pacientes durante el período de aislamiento. La Fundación también le entrega a los pacientes que están aislados una canasta que contiene muñecos que brillan en la oscuridad, símbolo de nuestra fundación, caramelos de limón para mantener a las glándulas salivales funcionando y un libro. La respuesta de los pacientes ha sido muy emotiva. Ellos sienten que ya no se encuentran solos durante el tratamiento, aún estando aislados e hipotiroideos. Junto con los dietistas del Centro de Cáncer donde asisto, he creado un libro de cocina para la dieta pobre en yodo, que ya está disponible en varios centros de atención. Este ofrece sugerencias sobre lo que se puede preparar para comer saludablemente durante el período de rastreo y/o tratamiento con yodo. Para mí la dieta pobre en yodo siempre ha sido muy dificultosa y he tenido temor de arruinar los estudios si no la cumplía adecuadamente. La mayoría de los pacientes realizan la dieta pobre en yodo de una manera estricta, esta es una manera de participar para lograr un tratamiento óptimo. Sólo el paciente puede entender esto. Como parte de nuestra misión, también organizamos un simposio anual educativo. Obtenemos grandes beneficios al reunir a médicos y familiares para discutir temas que nos conciernen a todos y para aprender sobre nuevas posibilidades de tratamientos. Otro objetivo que tenemos es recaudar fondos para la investigación del cáncer de tiroides. La Fundación ha establecido un fondo para el desarrollo de nuevas técnicas para el diagnóstico y tratamiento. Con el continuo aporte de los pacientes, médicos, hospitales, los laboratorios farmacéuticos Abbott y Genzyme, esperamos llegar a más pacientes e instituciones con nuestra ayuda. La Fundación Luz de Vida ha iluminado a varias vidas, incluyendo la mía. Ya no estoy más sola, y esta sensación me ha brindado mucho alivio. Espero a su vez, poder brindar mucho alivio a otras personas. Los mejores deseos y ¡Gracias por visitarnos! Joan Shey |